Artikel in der Offenbach Post
„Obertshausen – „Menschen mit Autismus haben oft Probleme, die sie eigentlich nicht haben müssten“, davon ist Inci Auth, Mutter eines autistischen Sohnes, überzeugt …“ Die Redakteurin Lena Marie Jörger von der Offenbach Post führte mit mir ein Interview und veröffentlichte dieses am 25. Juli 2013 unter dem Titel „Als hätte ich Licht gemacht.“ Wer den ganzen Artikel lesen möchte: hier der Link zur Seite der Offenbach Post. Ihr könnt aber auch auf das Bild klicken, um den Artikel zu lesen.
Ich möchte mich an dieser Stelle noch einmal herzlich bei Lena Marie Jörger bedanken.
Dennis´ drittes Rahmouni-Korsett
Am Montag stand wieder einmal „Zugfahrt nach Stuttgart“ auf Dennis´ Tagesplan. Diesmal, um sein neues Korsett abzuholen. Morgens hatte er Korsettanprobe und mit Unterstützung seiner lieben Betreuerin verbrachten wir die lange Wartezeit sehr erfolgreich und hatten einen sonnigen Tag. Auf Wunsch von Dennis gab es Mittags zuerst Maultaschensuppe, dann Lachsfilet als Hauptspeise und zum Nachtisch noch eine Kugel Walnusseis. Als das neue Korsett nachmittags abgeholt werden konnte, war Dennis sehr fröhlich, denn er freute sich auf die weitere Zugfahrt und wusste, jetzt darf er wieder am Fahrkartenautomaten „Knöpfe drücken“.
Dem Team der Orthopädietechnik ein großes Lob und ein recht herzliches Dankeschön für die große Geduld!
Skoliose-Kontrolle und Buchübergabe
Gestern hatte Dennis seine alle 3 Monate stattfindende Skoliose-Kontrolle bei seinem Orthopädietechniker in Stuttgart. Da unser Junge einen weiteren Wachstumsschub hatte, wird er ein neues Korsett bekommen. Das bedeutet zunächst ein Röntgenbild zu erstellen, um danach den Gipsabdruck für das neue Korsett anzufertigen. Auch dieses Mal bewältigte Dennis mit Hilfe seines Ablaufplanes alle Schritte gut, zumal er sich in der Orthopädietechnik Rahmouni inzwischen gut auskennt. Bei dieser Gelegenheit übergab er persönlich mein Buch an Herrn Rahmouni.
Buchvorstellung in der Kinderherzklinik
Heute war ich in der Uniklinik und habe mein Buch als Dankeschön an Dennis‘ Ärzte und das Team der Kinderherzsprechstunde überreicht. Es war ein ausgesprochen intensiver Moment für mich.
An dieser Stelle noch einmal meinem ganz herzlichen Dank an alle Ärzte, Krankenschwestern, Pfleger und alle anderen in der Klinik!
Dennis wächst
Dennis ist inzwischen 1,50 cm groß und hatte daher in den vergangenen Wochen
mehrere Termine beim Orthopädietechniker in Stuttgart. Unsere Zugfahrten verbrachten wir damit, bebilderte Kochrezepte zu besprechen, gemeinsam „Tomate“ und „Fisch“ auf Einkaufszettel zu schreiben sowie Musik zu hören. Der erste Termin zum Gipsen war für Dennis wie immer unangenehm, aber dafür verlief der zweite Termin besser und zur Belohnung gabs anschliessend Pizza …
Epilepsie weiterhin gut eingestellt
Dennis jährliche Kontrolle Anfang September in der Epileptologie in Gießen liegt hinter uns. Glücklicherweise haben sich im EEG keine Hinweise auf neue Epilepsie-Potentiale gefunden. Die Dosierung seiner Medikamente bleibt daher unverändert. Die Ärztin war wie immer sehr geduldig mit unserem Sohn und Dennis hat sich trotz des langen und für ihn sehr anstrengenden Aufenthaltes super toll verhalten – wir sind mächtig stolz auf unseren Jungen!
Dennis neues Zimmer im Wohnheim
Dennis wohnt nun schon 2 Monate im Wohnheim und hat sich gut eingelebt. Für sein neues Zimmer hat er sich die Farben grün und orange ausgesucht. Besonders gerne sitzt er am Computer und hört Musik oder schaut sich seine eigenen Videos an, die ich von ihm im Supermarkt oder während seinen S-Bahn-Fahrten drehte.
Schön zu sehen, dass es unserem Jungen in seiner Kinder- und Jugendwohngruppe so gut geht!
Erstaunlich gute Entwicklung,
trotz der vielen Einschränkungen
Wir sind heilfroh, dass Dennis sich – trotz der schlechten Prognose seit seiner Geburt –
so erstaunlich gut entwickelt hat und er trotz der vielen Einschränkungen ein derart lebensfrohes Kind ist.
Sein Körper toleriert jedoch die verminderte Sauerstoffsättigung immer schlechter. Hinsichtlich seines komplexen Herzfehlers muss sowohl eine strenge Endokarditisphrophylaxe beibehalten werden, als auch auf die Besonderheit seines Lungenhochdrucks bei Infekten in höchstem Maße geachtet werden.
Die letzten Monate hat Dennis daher mehrmalig mit Sauerstoffuntersättigung von teilweise 54% im Krankenhaus verbracht.
Seine hochgradige dreibogige Skoliose mit einem Krümmungswinkel von bis zu 62° Grad (lumbothorakal nach Cobb) erfordert zudem engmaschige Kontrollen der Korsettversorgung. Dies belastet uns sehr, die Angst vor weiteren Operationen nimmt mir teilweise die Luft zum atmen.
Wir hoffen sehr, dass unser HERR uns noch viele gute Jahre mit unserem Kind schenkt.
„Bewahre mich vor dem naiven Glauben, es müsste im Leben immer alles glatt gehen. Schenke mir die nüchterne Erkenntnis, dass Schwierigkeiten, Niederlagen, Misserfolge und Rückschläge eine selbstverständliche Zugabe zum Leben sind, durch die wir wachsen und reifen.“ (Antoine de Saint-Exupéry)