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Sind die Knöpfe spitz?

Ein Erfahrungsbericht über das Leben mit meinem herzkranken, autistischen Kind.

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Donnerstag der 4. Juli 2013 Permalink zur Neuigkeit

Buchvorstellung in der Kinderherzklinik

Heute war ich in der Uniklinik und habe mein Buch als Dankeschön an Dennis’ Ärzte und das Team der Kinderherzsprechstunde überreicht. Es war ein ausgesprochen intensiver Moment für mich.
An dieser Stelle noch einmal meinem ganz herzlichen Dank an alle Ärzte, Krankenschwestern, Pfleger und alle anderen in der Klinik!

Samstag der 17. November 2012 Permalink zur Neuigkeit

tx_news_dennis_korsettDennis wächst

Dennis ist inzwischen 1,50 cm groß und hatte daher in den vergangenen Wochen
mehrere Termine beim Orthopädietechniker in Stuttgart. Unsere Zugfahrten verbrachten wir damit, bebilderte Kochrezepte zu besprechen, gemeinsam “Tomate” und “Fisch” auf Einkaufszettel zu schreiben sowie Musik zu hören. Der erste Termin zum Gipsen war für Dennis wie immer unangenehm, aber dafür verlief der zweite Termin besser und zur Belohnung gabs anschliessend Pizza …

Donnerstag der 20. September 2012 Permalink zur Neuigkeit

Epilepsie weiterhin gut eingestellt

Dennis jährliche Kontrolle Anfang September in der Epileptologie in Gießen liegt hinter uns. Glücklicherweise haben sich im EEG keine Hinweise auf neue Epilepsie-Potentiale gefunden. Die Dosierung seiner Medikamente bleibt daher unverändert. Die Ärztin war wie immer sehr geduldig mit unserem Sohn und Dennis hat sich trotz des langen und für ihn sehr anstrengenden Aufenthaltes super toll verhalten – wir sind mächtig stolz auf unseren Jungen!

Montag der 1. November 2010 Permalink zur Neuigkeit

neues zimmerDennis neues Zimmer im Wohnheim

Dennis wohnt nun schon 2 Monate im Wohnheim und hat sich gut eingelebt. Für sein neues Zimmer hat er sich die Farben grün und orange ausgesucht. Besonders gerne sitzt er am Computer und hört Musik oder schaut sich seine eigenen Videos an, die ich von ihm im Supermarkt oder während seinen S-Bahn-Fahrten drehte.

Schön zu sehen, dass es unserem Jungen in seiner Kinder- und Jugendwohngruppe so gut geht!

Donnerstag der 9. September 2010 Permalink zur Neuigkeit

Erstaunlich gute Entwicklung,
trotz der vielen Einschränkungen

tx_news_dennis_schule

Wir sind heilfroh, dass Dennis sich – trotz der schlechten Prognose seit seiner Geburt –
so erstaunlich gut entwickelt hat und er trotz der vielen Einschränkungen ein derart lebensfrohes Kind ist.

Sein Körper toleriert jedoch die verminderte Sauerstoffsättigung immer schlechter. Hinsichtlich seines komplexen Herzfehlers muss sowohl eine strenge Endokarditisphrophylaxe beibehalten werden, als auch auf die Besonderheit seines Lungenhochdrucks bei Infekten in höchstem Maße geachtet werden.

Die letzten Monate hat Dennis daher mehrmalig mit Sauerstoffuntersättigung von teilweise 54% im Krankenhaus verbracht.

Seine hochgradige dreibogige Skoliose mit einem Krümmungswinkel von bis zu 62° Grad (lumbothorakal nach Cobb) erfordert zudem engmaschige Kontrollen der Korsettversorgung. Dies belastet uns sehr, die Angst vor weiteren Operationen nimmt mir teilweise die Luft zum atmen.

Wir hoffen sehr, dass unser HERR uns noch viele gute Jahre mit unserem Kind schenkt.

“Bewahre mich vor dem naiven Glauben, es müsste im Leben immer alles glatt gehen. Schenke mir die nüchterne Erkenntnis, dass Schwierigkeiten, Niederlagen, Misserfolge und Rückschläge eine selbstverständliche Zugabe zum Leben sind, durch die wir wachsen und reifen.“ (Antoine de Saint-Exupéry)

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