Die Kapitel

• Vorwort
  „In der gezielten Rückschau meines Lebens wurde mir deutlich, dass es – selbst in den schlimmsten Phasen – immer noch ganz viel Positives gab. Auf Regen folgt Sonnenschein. Und wer einmal tief unglücklich war, der kann das Glücklichsein ganz besonders stark empfinden. So habe ich gelernt, unser beider Anderssein wertzuschätzen.
  Schwierige Zeiten liegen hinter uns und leider auch noch vor uns. Aber wir freuen uns über jeden Tag, den Dennis glücklich erleben darf und wir ihm seine Frage „Sind die Knöpfe spitz?“ noch beantworten können.“

1. Verpasster Start
   … Die nächsten Wochen blieb Dennis zur Stabilisierung in der Kinderklinik. Ich versuchte, mich an den Klinikalltag anzupassen und war den ganzen Tag bei meinem kleinen Liebling. Dennis’ Vater kam abends nach der Arbeit zu uns. In dieser Zeit erlebten wir ein ständiges emotionales Auf und Ab – es gab bessere, aber auch schlechtere Tage …
2. Neuanfang
   … werde ich ihr nie vergessen. So ist es das Beste für uns alle. Die Ruhe und harmonische Zweisamkeit in unserer kleinen 1,5-Zimmer-Wohnung tut Dennis gut, und er macht seitdem wieder Fortschritte in seiner Entwicklung. Neuerdings dreht er sich sogar nach beiden Seiten. Er stützt sich in Bauchlage auf den Armen ab, hebt seinen Kopf und versucht, rückwärts zu robben. Meine vielen Quatsch-Mach-Ideen wie Finger- und Reiterspiele haben bei ihm durchschlagenden Erfolg, und über das Wort „ups“ freut sich Dennis ganz besonders. Er macht dann eine ganz niedliche …
3. Operationen
   … Mein ganzer Körper versucht bereits Tage vorher, sich mit jeder Zelle auf dieses unausweichliche Ereignis einzustellen. Ich versuche mit aller Kraft, irgendetwas „Positives“ darin zu sehen, um es überhaupt aus halten zu können. Zudem ist es so, dass ich ein zurzeit sehr fröhliches, nach außen hin unversehrtes Kind in den OP gebe. Zwar weiß ich, dass diese Operation jetzt sein muss. Andernfalls hätte Dennis keine Chance, lange zu überleben, und würde in den nächsten Monaten an Herzversagen sterben. Aber man sieht ihm die lebensbedrohliche Herzerkrankung noch nicht so stark an. Er ist zwar sehr …
4. Erste Schritte
   … früh gelernt, auch mit wenig auszukommen, aber an manchen Tagen belastet es mich eben mehr als an anderen. Dazu kommen die sozialen Schwierigkeiten, die ich mit Dennis teilweise habe. So gerne würde ich öfter unsere wenigen Freunde besuchen, doch dies ist für Dennis schwierig. Um ihn trotzdem vorsichtig an Besuche zu gewöhnen, habe ich ihm eigens ein Fotoalbum gemacht. Darin ist er zusammen mit unseren Freunden, Erwachsenen und Kindern, auf Fotos zu sehen, das schauen wir uns zusammen an. Aber Dennis hat mit solchen Treffen immer mehr Schwierigkeiten und zeigt es lautstark. Woran das liegt …
5. Ängste
   … habe ich manchmal das Gefühl, alles ist zu schwer für mich und ich kann es nicht mehr ertragen. Denn ich spüre seine Ängste, seinen Wunsch, wieder mit mir alleine zu sein. Aber da gibt es ja auch noch den erzieherischen Aspekt, ihm nicht immer seinen Willen geben zu dürfen. Außerdem sind soziale Kontakte für uns beide wichtig, und es gibt auch meine persönlichen Bedürfnisse, nämlich den seltenen Kontakt zu unseren wenigen Freunden aufrechtzuerhalten – was ohnehin durch die ganze Situation schon schwer genug ist. Dennis ist so anders als andere Kinder, und ich möchte ihm …
6. Endlich Worte
   … so happy, dass mir alles andere erst einmal egal ist. Ich bin sicher, jetzt kriegen wir die Feinheiten auch noch hin, Übung macht schließlich den Meister. Mein Bauchgefühl sagt mir, dass es von nun an mit Dennis’ Sprache vorangeht. Denn ich spüre sein Interesse. Egal, woher es plötzlich kommt und warum es die ganzen Jahre nicht da war. Die Hauptsache ist: mein Schätzchen hat das Sprechen entdeckt. Und das ist das Allergrößte für mich! Ich werde ihn, so gut ich kann, in seinen Sprechversuchen unterstützen. Ihm zeigen, dass es toll ist, wie er das macht, und dass es sich lohnt, zu sprechen. Und ich werde ihn …
7. Diagnose Autismus – was nun?
   … das, was ich seit Jahren bei meinem Kind beobachtet hatte und allen Ärzten und Therapeuten ständig erzählte! Dennis’ ausgeprägtes Interesse an Schaltern, Tasten und Knöpfen – verbunden mit der Tatsache, dass er sich kaum für etwas anderes interessieren lässt – war mir seit vielen Jahren aufgefallen. Ebenso seine auffällige Sprachentwicklung im Alter von fast fünf Jahren sowie seine ungewöhnliche Kontaktaufnahme im Kindergarten und vieles mehr. Eben sein ganzes Verhalten, alle Kleinigkeiten, die ich immer wieder registrierte, und über die ich bei den Ärzten nur ein …
8. Es gibt viel zu tun
   … ist viel selbstständiger geworden und scheint selbst stolz darauf zu sein. Er übt, sich anzuziehen und trinkt alleine. Ich glaube, vieles, was er im Moment lernt, hängt mit Nachahmung zusammen. So beginnt er Stofftaschen zu tragen, Einkaufswagen zu schieben, will mit seiner Oma telefonieren und „schreibt“ an meinem PC, bzw. tippt auf der Tastatur herum, wie er es bei mir gesehen hat. Er schaut sich zurzeit vieles ab, und das ist sehr förderlich für seine Entwicklung. Total niedlich, wenn er sich die Tasche um die Schulter hängt, genauso wie er es sich bei seiner Oma …
9. Schule und mehr
   … sobald er es schafft, nicht zu schubsen, zum Beispiel beim Frühstücken, Morgenkreis, Stuhlkreis etc. Am Ende eines Kindergartentages werden die Stempel gezählt, und er bekommt je nach Anzahl einen lachenden oder weinenden Smiley. Für drei Lachgesichter gibt es eine Überraschung. Darüber mit Dennis zu diskutieren, warum man nicht haut, dass dies anderen Kindern wehtut, sollte vermieden werden. Zum einen, da er das gar nicht wirklich versteht, zum anderen gibt ihm eine positive Formulierung wie „Hände runter“ mehr Orientierung als der Satz „nicht schubsen“. Zu sagen, was genau erwartet …
10. Engel und andere Seelen
    … schnippeln darf. Ansonsten liebt Dennis es noch immer, mit der S-Bahn oder dem Bus zu fahren und dabei dem Fahrer zuzusehen, welche Knöpfe er drückt (ganz besonders freut es ihn neuerdings, wenn sich jemand einen Fahrschein kauft). Auch Supermarktkassen sind noch immer sehr interessant, aber zurzeit hauptsächlich wegen der Tasten an der Kasse. Immerhin haben wir inzwischen einige verständnisvolle Kassiererinnen gefunden, die seine Frage „Sind die Knöpfe spitz?“ ignorieren können. Das ist wichtig, denn nur wenn es gelingt …
11. Zu Dritt
    … begeistert bin ich von seinen Fortschritten beim „woanders Übernachten“, die er ohne Markus nicht geschafft hätte. Interessanterweise möchte er zurzeit ausschließlich von Markus ins Bett gebracht werden und schickt mich sogar beim vorherigen Inhalieren weg. Meine beiden Männer sind ein tolles Team …
12. Zusammen sind wir stark
    … Monika, Anne, Mona, und Heike helfen so gut es geht und versuchen, etwas Abwechslung in Dennis’ Alltag zu bringen. Inzwischen liebt er es, mit seinen Betreuerinnen nach Hause zu fahren. Mit Heike fährt er auf den Wochenmarkt zum Einkaufen, um anschließend gemeinsam Mittagessen zu kochen. Zusammen mit Anne besucht er deren Oma in ihrem Schrebergarten. Und mit Monas Hund Barry geht Dennis gerne spazieren, weil er so gerne die Hundeleine hält. Monika und ihre Tochter Mareike verbringen die Tage mit Dennis in ihrem gemütlichen Haus mit großem Garten – auch hier darf …
13. Abnabelung und neues Leben
    … dass wir geparkt hatten, wollte er sofort aussteigen und stiefelte munter drauflos, Richtung Wohngruppe. Nach der üblichen Begrüßung „Hallo, was machen wir jetzt?“ verabschiedeten wir uns von Dennis. Dieses Mal sollte er von nachmittags bis zum nächsten Morgen dort bleiben, also mit Übernachtung. Für diese Zeit hatten wir uns eine nahegelegene Übernachtungsmöglichkeit in einer Pension gesucht. Aufgeregt holten wir unser Kind am nächsten Morgen in der Wohngruppe ab. Dort empfing uns ein strahlender Junge, der gerade begeistert dabei war, die …