Jetzt bestellen

Sind die Knöpfe spitz?

Ein Erfahrungsbericht über das Leben mit meinem herzkranken, autistischen Kind.

Hier bestellen
Freitag der 31. Oktober 2014 Permalink zur Neuigkeit

Herzkontrolle beim Kardiologen

herzkontrolle beim kardiologen okt 2014Unser großer Gott hat unsere Gebete erhört und Dennis heutige Herzkontrolle beim Kardiologen ergab unveränderte Ergebnisse, was die Vergrößerung der rechten Herzkammer sowie der Trikuspidalklappeninsuffizienz anbelangt.

Bezüglich des AV Blocks bekommt er aktuell ein 24 Stunden EKG, das bis morgen Nachmittag aufzeichnet. Da Dennis Blutwerte leider von Jahr zu Jahr schlechter werden (vor allem der Hämatokrit ist zu hoch und die Thrombozyten sind zu niedrig), muss regelmäßig eine Blutkontrolle dieser Werte erfolgen. Außerdem sollen Leber und Niere geschallt werden, da durch seine medizinische Gesamtsituation früher oder später mit einer Leber-/ bzw. Nierenfunktionsstörung zu rechnen ist.

Besonders happy war Dennis am Ende der Untersuchungen wie immer über das „rosa Rezept“, welches er von „seiner Metodiev“ bekommen hat – es ist so schön, zu sehen, wie unser Kind sich freuen kann!

Wir wissen, dass unser Herr seine Hand über Dennis hält und freuen uns über jeden Tag, den unser Junge so fröhlich wie heute erleben darf.

“Ich will den Herrn allezeit preisen; nie will ich aufhören, ihn zu rühmen” (Psalm, 34,2)

 

Montag der 27. Oktober 2014 Permalink zur Neuigkeit

inci auth google plus seiteneues Design der google+ Seite

Für die google-Fans unter euch hat meine google+ Seite nun ein neues Design bekommen.

Über den link https://www.google.com/+InciauthDeAutorin kommt ihr direkt zur Seite.

Dort könnt ihr ebenso eure Kommentare posten wie bei YouTube

 

 

Mittwoch der 8. Oktober 2014 Permalink zur Neuigkeit

Dennis Skoliose 2014Verschlimmerung der Skoliose

Leider gibt es in unserem Leben nicht nur Licht sondern auch Schatten. Dennis Skoliose hat sich von Anfangs 62 Grad (nach Cobb) auf 80 Grad verschlechtert! Normalerweise ist bereits ein Krümmungswinkel von 60 Grad eine Indikation für eine Skoliose Operation mit Wirbelversteifung, doch unser Therapeut in Stuttgart ist auf Versorgung hochgradiger Skoliosen spezialisiert, darum sind wir mit Dennis regelmäßig zu Kontrollen dort.

Da eine Wirbelsäulen-OP wegen der allgemein sehr angespannten gesundheitlichen Situation bei Dennis nicht in Frage kommt, setzen wir die Korsett Versorgung fort und hoffen nun von ganzem Herzen, dass Dennis’ Skoliose durch das Korsett so lange wie nötig stabil bleibt und sich nicht weiter verschlechtert. Wir beten dafür, dass Dennis sein Korsett gut verträgt und unser Schöpfer unser Kind und uns davor bewahrt, wieder ins Krankenhaus zu müssen, sei es wegen der Skoliose, dem Herz oder sonstiger Probleme. Denn wir wünschen uns so sehr, dass Dennis in seinem Leben keine weitere Operation und keinen weiteren Krankenhausaufenthalt erleiden muss.

Mittwoch der 24. September 2014 Permalink zur Neuigkeit

Noch mehr Filme von Dennis auf YouTube

dennis im alltag bahnfahrenAuf vielfachen Wunsch habe ich meine YouTube Seite um ein paar weitere Filme mit Dennis im ganz normalen Alltag ergänzt:

Unter http://www.youtube.com/watch?v= seht ihr Dennis beim Bahnfahren.

Damit möchte ich noch einmal erneut aufzeigen, dass es mit dem Wissen über Autismus, dem Einsatz diverser individueller visueller Hilfen und Strukturierung sehr wohl möglich ist, Menschen mit Autismus an unserer oft verwirrenden Umwelt teilhaben zu lassen.

Ich möchte alle interessierten Leser/-innen, die mich häufig fragen, wie es denn nach Dennis Umzug in die Kinder- und Jugendwohngruppe in seinem Leben so weitergeht, an seiner weiteren Entwicklung teilhaben lassen. Und ich möchte Ihnen allen etwas von meiner großen Freude und Dankbarkeit abgeben, die mich erfüllt, wenn ich mein Kind so glücklich sehe.

Dienstag der 2. September 2014 Permalink zur Neuigkeit

dennis eeg untersuchungEEG Kontrolle in der Neuropädiatrie

Bei Dennis diesjährigem Kontrolltermin in der Neuropädiatrie der Universitätsklinik verlief alles erfreulich. Die Ärztin war mit seiner Entwicklung soweit zufrieden und lobte, dass Dennis, seit er in die Wohngruppe umgezogen ist, weitere Fortschritte in seiner Entwicklung gemacht hat.

Anschließend folgte das EEG. Am schwierigsten für Dennis ist es, auszuhalten bis alle Elektroden auf dem Kopf richtig sitzen – das ist aber auch eine langwierige und unangenehme Prozedur.

Gottlob gab es im EEG keinen Hinweis auf weitere epileptische Krampfanfälle – wir danken unserem Schöpfer aus ganzem Herzen dafür.

Sonntag der 13. Juli 2014 Permalink zur Neuigkeit

Dennis Konfirmation 2014Dennis´ Konfirmation

Dennis´ Konfirmation war wunderschön. Unsere lieben Freunde waren eigens ins Saarland gereist, um diesen Tag mit Dennis und uns zu feiern.

Gemeinsam mit den Konfirmanden bereiteten die Lehrkräfte der Eric Carle in Zusammenarbeit mit der Gemeinde Mainzweiler einen wunderbaren Gottesdienst vor und Pfarrer Heidmann machte aus diesem Konfirmations-Sonntag einen ganz besonderen Tag für alle Gottesdienstbesucher.

Solch freundliche, engagierte und verständnisvolle Menschen für unseren Dennis zu haben ist ein Geschenk Gottes und wir sind jeden Tag dankbar dafür.

Mittwoch der 16. April 2014 Permalink zur Neuigkeit

Nachbericht zum 9. Deutschen TEACCH Forum

TEACCH Forum 2014Das 9. Deutsche TEACCH Forum fand dieses Jahr vom 11.04. – 12.04.2014 in Mainz statt. Wie schon in den vergangenen Jahren bestand das Tagungs-Programm aus zahlreichen spannenden Vorträgen der verschiedenen Bereiche. Während dieser zwei Tage konnten die Teilnehmer ihre diversen Strategien zur Förderung von Menschen mit Autismus austauschen, Hilfen zur Visualisierung und Strukturierung erläutern, aber auch offene Fragen miteinander diskutieren und klären.

In meinem diesjährigen Workshop „In der Wohngruppe angekommen – und jetzt die nächsten Schritte in die Unabhängigkeit“ erarbeiteten wir gemeinsam einige interessante Ideen für Dennis´ weiteren Lebensweg, die ich gerne in den nächsten Monaten ausprobieren werde.

An meinem Büchertisch gab es Gelegenheit zum Austausch und anregenden Gesprächen. Ganz besonders gefreut habe ich mich über die positiven Rückmeldungen meiner Leser, die mein Buch bereits letztes Jahr in der ersten Auflage erworben hatten.

Das Deutsche TEACCH Forum ist für mich ein ganz besonders wertvoller Ort, mit Menschen denen die Philosophie des TEACCH Ansatzes am Herzen liegt.

Sonntag der 23. März 2014 Permalink zur Neuigkeit

Dennis Rahmouni KorsettDennis´  neues Rahmouni Korsett

Dennis hat nun bereits sein viertes Rahmouni Korsett, welches er wegen seiner ausgeprägten Skoliose benötigt.

Auf vielfachen Wunsch habe ich unter http://www.youtube.com/watch?v=PGZEbQzPP-Q einen kleinen Kurzfilm für euch, wie eine solche Korsettanpassung aussieht.

 

Samstag der 15. März 2014 Permalink zur Neuigkeit

kontrolluntersuchung kardiologe 2014Kontrolluntersuchung beim Kardiologen

Wir sind immer wieder erleichtert, wenn Dennis´  Kontrolluntersuchung beim Kardiologen positiv verläuft und es nach der ausführlichen Untersuchung mit EKG, Sauerstoffsättigung und Blutdruckmessung sowie nach Echokardiografie keine besorgniserregende Befundänderung gibt!

Dafür bete ich jeden Tag aufs Neue, danke unserem Herrn Jesus für alles Gute was er uns getan hat, und bitte inständig darum, dass er Dennis alle Zeit behütet und bei ihm ist.

Montag der 10. März 2014 Permalink zur Neuigkeit

Nachbericht zu meiner Präsentation „Förderung nach dem TEACCH Ansatz – Unterstützung Zuhause und im Alltag unterwegs“

praesentation sprendlingen elisabethenschuleAm 26. Februar, fand meine Präsentation in der Elisabethenschule in Sprendlingen statt.

Mit im Gepäck hatte ich wie immer reichlich Anschauungs- und Fördermaterialien. Vor einer großen Gruppe interessierter Fachleute aus diversen Bereichen (Eltern, Pädagogen, Therapeuten, sowie dem Förderverein der Schule) konnte ich am Beispiel von Dennis aufzeigen, was sich für mich als Mutter und für meinen Sohn durch TEACCH verändert und welche Strategien wir im Alltag nutzen.

Ich bedanke mich bei der Elisabethenschule für die Organisation sowie bei allen Anwesenden für die rege Teilnahme, die interessanten Fragen und die guten Gespräche.

Seite 5 von 9« Erste...34567...Letzte »