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Sind die Knöpfe spitz?

Ein Erfahrungsbericht über das Leben mit meinem herzkranken, autistischen Kind.

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Psalm 145,18Die Bibel sagt uns: „Der Herr ist denen nahe, die zu ihm beten und es ehrlich meinen.“ (Psalm 145,18)

Genau das haben wir erlebt! Jesus ist seitdem der Mittelpunkt in unserem Leben. Wir möchten dieses Geschenk mit Anderen teilen und unseren Nächsten mit seinen Bedürfnissen wahrnehmen.

Deshalb möchten wir das für uns kostbare Privileg des Gebets mit DIR teilen: nenne uns dein Anliegen über den Kontaktbutton (auch anonym) und wir beten für dich!

Du brauchst keinerlei Kenntnisse zu haben, wie das mit Gebet funktioniert, denn WIR beten für DICH!

Die Handlung

1_babyMein Sohn Dennis wurde am 28.01.99 als Frühchen mit 2200 Gramm geboren. Diagnose: schwerer komplexer Herzfehler. Seine ersten drei Lebensmonate verbrachte er ausschließlich im Krankenhaus, da er nicht eigenständig trinken konnte und an Gewicht verlor. Es folgte seine erste Herzoperation. Dennis hatte Anpassungsschwierigkeiten, eine Belüftungsstörung, dann eine Lungenentzündung und musste lange auf der Intensivstation bleiben. Als wir endlich das erste Mal zuhause ankamen, war ich so erleichtert. Ich freute mich auf ein „normales Leben“ mit meinem Kind abseits des beschwerlichen Krankenhausalltags.

Doch meine Erleichterung währte nicht lange: Nur wenige Monate nach der ersten Operation bekam Dennis große Probleme. Er nahm nicht ausreichend an Gewicht zu, sein Herz war stark belastet und es ging ihm sehr schlecht. Diverse Lungenentzündungen und sonstige Infekte machten weitere Krankenhausaufenthalte notwendig.

3_deckeDie zweite Operation fand mit anderthalb Jahren statt, damals wog er gerade mal sieben Kilogramm. Aufgrund postoperativer Probleme folgte eine dritte Operation. Erneut musste Dennis viele Wochen im Krankenhaus verbringen und ums Überleben kämpfen. Wir alle litten sehr in dieser Zeit, und die langen Krankenhausaufenthalte haben bei Dennis zu großen Ängsten und Defiziten geführt.

Anschließend machte mein Kind in seiner Entwicklung nur zögerliche Fortschritte. Er erhielt Krankengymnastik und Ergotherapie. Mit 12 Monaten begann er sich zu drehen, zu robben, dann zu krabbeln und schließlich, mit 22 Monaten, zu laufen. Nur sprechen konnte oder wollte er nicht.

In Dennis’ ersten Lebensjahren kämpfte ich gegen seine Schlafstörungen, Trinkschwäche und um jedes Gramm Gewichtszunahme, das er zum Überleben brauchte, hatte viele Unsicherheiten und Ängste. Medikamentengaben, Inhalationen und ständige Arztbesuche erschwerten unseren Alltag.

Der über lange Zeit extrem kritische Zustand seines Herzens machte unzählige Herzkatheteruntersuchungen nötig, und unser Leben war stets ein Auf und Ab, oft mit der Angst des „Rechtsherzversagens“. Mehrere Male stand zum Schutz seiner bereits geschädigten Lunge sogar das Thema „Herztransplantation“ im Raum.

zebra3Im Alter von viereinhalb Jahren dann ein langersehnter Durchbruch in Dennis’ Entwicklung: endlich begann er zu sprechen. Ich war so glücklich!

Unser Glück sollte jedoch nicht lange währen.

Mit fünf Jahren bekam mein Kind Phobien und Panikattacken. Sie hielten monatelang an und machten ein „halbwegs normales Leben“ abermals unmöglich. Alle sagten, seine Ängste kämen von den vielen Krankenhausaufenthalten, er habe traumatische Erfahrungen gemacht, die dazu führen. Das stimmte zwar, war aber, wie sich herausstellen sollte, nur ein Teil der Wahrheit.

Mit fast sechs Jahren diagnostizierten die Ärzte bei Dennis frühkindlichen Autismus.

Daraufhin beschäftigte ich mich eingehend mit Autismus-Spektrum-Erkrankungen und fand dabei endlich Erklärungen für unsere vielen Probleme im Alltag sowie Dennis’ Verhaltensauffälligkeiten.

33_dennis2003Zu diesem Zeitpunkt litt mein Sohn bereits unter starken Zwangsstörungen. Vor allem im Kindergarten wurden seine Probleme immer größer. Er wurde fremd- und selbstaggressiv. Es war unerträglich, mit ansehen zu müssen, wie sich das eigene Kind schlägt und nicht aufhören kann zu schreien und zu toben, während ich als Mutter völlig hilflos bin. Dennis brauchte dringend professionelle Hilfe.

In den folgenden Jahren lernte ich alles, was ich wissen musste, um meinem Sohn mit seiner autistischen Wahrnehmung helfen zu können. Ich entdeckte das therapeutisch-pädagogische Vorgehen nach dem TEACCH-Konzept, absolvierte ein dreijähriges Studium und wurde zur Therapeutin meines Kindes.

Dennis’ Panikattacken und selbstverletzenden Verhaltensweisen wurden weniger. Mein Kind machte endlich die langersehnten Fortschritte. Aus meinem Sohn, der früher beim Anblick des Briefzustellers panisch anfing zu schreien, wurde mit ganz kleinschrittiger Arbeit ein Kind, das lernte, zu anderen Menschen Vertrauen aufzubauen, freiwillig in andere Wohnungen hineinzugehen und von verschiedenen Personen betreut zu werden. Ich baute einen Betreuer-Pool auf. Dennis lernte, sich anderen Menschen zuzuwenden, und konnte sogar eingeschult werden.

60_schulkindMit acht Jahren bekam Dennis ganz plötzlich starke epileptische Anfälle. Mehrmals musste der Notarzt gerufen werden, bis seine Epilepsie medikamentös gut eingestellt und Dennis anfallsfrei war.

Zu allem Überfluss erkrankte ich an Borreliose, sodass es plötzlich dringend nötig wurde, für den mittlerweile zehnjährigen Dennis nach einem Wohnheimplatz zu suchen, da ich nun nicht mehr in der Lage war, mich ausreichend um mein mehrfachbehindertes Kind zu kümmern.

Im Alter von elf Jahren dann der Durchbruch: Dennis findet seinen Platz in einem Heim für behinderte Kinder.

„Ich will dich unterweisen und dir den Weg zeigen, den du gehen sollst, ich will dich mit meinen Augen leiten“ (Psalm 32,8) – das war lange Zeit mein Schutzspruch, wenn ich nicht wusste, wie es weitergehen sollte. Daran klammere ich mich auch noch heute.

dennis4Leider wird Dennis viele Dinge nie verstehen (u. a. wegen seiner geistigen Behinderung). Er wird immer Stereotypien oder Tics haben, die sein Leben in der Gesellschaft erschweren. Er wird nie alleine leben können, sondern Unterstützung benötigen. Sein Herzfehler kann jederzeit zu lebensbedrohlichen Situationen führen.

Doch aus meinem zu früh geborenen, zerbrechlichen Kind mit geringer Lebenserwartung ist inzwischen ein 11-jähriger Junge geworden, auf den ich sehr stolz bin und den ich über alles liebe.

Die Jahre haben uns beide geprägt und waren teilweise sehr schwer auszuhalten. Oft war ich als alleinerziehende Mutter eines so schwerkranken Kindes mit meinen Nerven völlig am Ende. Aber durch die Behinderung meines Kindes habe ich sehr viel gelernt.

Ich habe zahlreiche Wunder erleben dürfen und Gottes Gnade erfahren. Immer wieder hat er seine rettenden Hand nach mir ausgestreckt und mich getröstet, mir Menschen geschickt, die mir sonst verborgen geblieben wären und mir neuen Mut und Kraft geschenkt.

Dafür bin ich meinem Schöpfer unendlich dankbar und möchte mit niemandem tauschen.

“Denn von ihm und durch ihn und zu ihm sind alle Dinge. Ihm sei die Ehre in Ewigkeit” (Römer 11,36)