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Sind die Knöpfe spitz?

Ein Erfahrungsbericht über das Leben mit meinem herzkranken, autistischen Kind.

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Sind die Knöpfe spitz? – über mich, die Autorin Inci Auth

tx_dennis_mamaGeboren wurde ich 1969 in Hessen. Mein großer Kinderwunsch erfüllte sich, als im Jahr 1999 mein Sohn Dennis auf die Welt kam. Als Mutter hatte ich zunächst den großen Schock zu bewältigen, ein lebensbedrohlich krankes Kind geboren zu haben. Doch kaum hatte ich die Herzerkrankung meines Kindes angenommen, erfuhr ich die ganze Wahrheit: mein Kind würde nie gesund werden. Dennis’ komplexer, angeborener Herzfehler stellte die scheinbar heile Welt unserer Familie in Frage, lehrte mich Gottvertrauen und, dass Leben das ist, was wir daraus machen.

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Kapitel 1:

Verpasster Start

01.07.1998

„Gratuliere“, sagt mein Arzt. „Sie sind schwanger“.

Mit diesem Satz änderte sich mein Leben. Das Gefühl, das ich in diesem Moment erlebte, kann ich nicht beschreiben – aber ich weiß, dass ich diesen Moment nie vergessen werde. Diesen Moment, in dem DU in mein Leben getreten bist. Von ganzem Herzen gewünscht.

Ein kleiner Haufen Zellen bist du erst, ein Fötus – drei Wochen alt – und schon freue ich mich so sehr auf dich. Natürlich ist da auch ein wenig Unsicherheit, doch vor allem eine große Neugier. Deshalb kann ich den Ultraschalltermin in zwei Wochen kaum erwarten – eine erste Übung in Geduld und Gelassenheit. Ich horche in mich hinein und spüre das leichte Ziehen, die Bauchschmerzen, die mich zu meinem Arzt geführt haben. Gespannt bin ich auf die Zeit der Schwangerschaft, die Kindsbewegungen und vieles mehr. In mir ist große Freude.

Sicherlich wird sich vieles ändern und es wird bestimmt nicht immer leicht werden. Ich kann es auch nicht mit dem Verstand erklären, aber ich wünsche mir dich, mein Baby, von ganzem Herzen. Du geliebtes Wunder, du Kind des Himmels.

12.04.1999

Seit drei Tagen liegt mein Baby auf der Intensivstation der Uniklinik. Erst zehn Wochen ist mein kleiner Dennis alt und hatte bereits seine erste Herz­operation.

Dennis wurde am 28.01.1999 per Notkaiserschnitt in diese Welt geholt, nach einer schwierigen Schwangerschaft. Alles, was ich mir in den schönsten Farben ausgemalt und in den bunten Elternbroschüren gelesen hatte, war bei mir anders.

Zuerst litt ich wochenlang unter starker Übelkeit und hatte Bauchkrämpfe, später folgte eine lang anhaltende Blasenentzündung. Aufgrund vorzeitiger Wehen hatte ich mehrere Krankenhausaufenthalte und musste die letzten Wochen liegen.

Trotzdem versuchte ich die Momente mit meinem Baby zu genießen, erzählte ihm Geschichten und hörte Musik. Besonders liebte ich die Ultraschalluntersuchungen, und wenn sich der Fötus in meinem Bauch bewegte. Ein wirklich besonderes Gefühl. Und mein kleiner Racker bewegte sich sehr viel!
In der Nacht zum 28. Januar bemerkte ich auf einmal, dass etwas nicht stimmte. Mein Baby bewegte sich plötzlich nicht mehr. Bis zum nächsten Morgen wartete ich vergeblich auf die gewohnten Kindsbewegungen. Als sie ausblieben, fuhr ich sogleich zum Gynäkologen. Von dort wurde ich in das hiesige Krankenhaus überwiesen, wo man mich erst als hysterische Schwangere in der 35. Schwangerschaftswoche abtun wollte.

Bis der dortige Oberarzt – herbeigerufen durch mein vehementes Verlangen nach eingehender Untersuchung – feststellte, dass es meinem Baby sehr schlecht ging und sofort einen Kaiserschnitt anordnete. Die Zeit für eine Rückenmarksanästhesie war zu knapp, sodass man mich gleich narkotisierte und den Kaiserschnitt machte.

Anscheinend vertrug ich das Narkosemittel nicht, denn ich kam die ersten Stunden nicht zu mir. Als ich endlich einigermaßen wach war, erfuhr ich von meiner Mutter und meinem Mann, dass unser Baby in die Kinderklinik gebracht wurde, da es Anpassungsschwierigkeiten habe.

Erst nach fünfzig Stunden durfte ich zu Dennis und ihn das erste Mal im Arm halten. Mein mit seinen 2200 Gramm zartes kleines, wunderschönes Baby – das Schönste, das ich je gesehen habe!

Aufgrund seiner anhaltenden Anpassungsschwierigkeiten waren wir räumlich getrennt. Während ich auf der Wöchnerinnenstation lag, umgeben von glücklichen Müttern mit ihrem neugeborenen Nachwuchs, schlief mein kleines Frühchen im Nachbargebäude in der Kinderklinik. Unser gemeinsamer Start fühlte sich unnatürlich an, geprägt vom Krankenhausalltag. Jeden Morgen ging ich hinüber in die Kinderklinik, anfangs war das durch die Kaiserschnittnarbe noch etwas erschwert, später wurde es allmählich besser.

Dennis lag in seinem Wärmebettchen und durfte nur kurz zum Wickeln und Wiegen aus seinem Bett genommen werden. Wie gerne hätte ich ihn den ganzen Tag auf dem Arm gehalten und liebkost!

Da er nicht an Gewicht zunahm, musste er künstlich ernährt werden. Zum Saugen an der Brust war er viel zu schwach, also pumpte ich Muttermilch ab. Das funktionierte sehr schlecht, denn durch die lange Trennung von meinem Baby direkt nach der Geburt kam der Milchfluss nicht richtig in Gang.

Daher bewegte ich mich in den ersten Tagen zwischen Wochenstation, Kinderstation und Abpumpzimmer hin und her, und versuchte so viel Zeit wie möglich bei meinem Schätzchen zu verbringen.

Zum Ende seiner ersten Lebenswoche sollten wir schließlich gemeinsam entlassen werden. Darauf freute ich mich ganz besonders. Zu Hause wollte ich endlich ganz viel mit meinem Baby kuscheln und nachholen, was uns in diesen ersten Krankenhaustagen versagt geblieben war.

Doch die Abschlussuntersuchung durch die Stationsärztin zerstörte meine Freude auf diesen Entlassungstag. Die schreckliche Diagnose lautete: schwerer seltener Herzfehler!

Sofort bekam Dennis nach Absprache mit den Kardiologen der Kinderherz­klinik spezielle Medikamente zur Unterstützung seines Herzens, wurde mit­tels Elektroden verkabelt und an Überwachungsmonitore angeschlossen.

Aus der Traum!

Die nächsten Wochen blieb Dennis zur Stabilisierung in der Kinderklinik. Ich versuchte, mich an den Klinikalltag anzupassen und war den ganzen Tag bei meinem kleinen Liebling. Dennis’ Vater kam abends nach der Arbeit zu uns. In dieser Zeit erlebten wir ein ständiges emotionales Auf und Ab – es gab bes­sere, aber auch schlechtere Tage.

Nach zwei Wochen mühsamen Abpumpens bekam ich Fieber und eine Brust­drüsenentzündung. Das bedeutete Abstillen – Dennis bekam jetzt keine Mutter­milch mehr. Es ging mir gar nicht gut, wollte ich doch so gerne mein Baby stillen. Ich hatte mir alles ganz anders vorgestellt!

Jeden Tag fuhr ich zwischen einem Zuhause mit einem leeren Kinderzimmer und der Kinderklinik mit dem speziellen Geruch des Desinfektionsmittels hin und her. Es gab sehr nette, aber auch manche unfreundliche Kranken­schwester. Neue Babys kamen – und gingen wieder heim. Nur wir blieben.

Es war eine Zeit des Wartens. Warten auf den Moment, in dem ich Dennis morgens endlich wieder sehen konnte. Warten, bis ich ihn aus seinem Bett nehmen durfte. Warten auf die ersehnte Gewichtszunahme und eine Besse­rung der Untersuchungsergebnisse. Warten auf Arztvisiten. Und das Warten auf den großen Tag – den Tag, an dem wir endlich in die Uniklinik zum Herz­katheter fahren konnten. In der Hoffnung, dort endlich Antworten auf die vielen Fragen zu bekommen. Und in der Hoffnung auf Heilung, auf ein nor­males Leben außerhalb des Krankenhaussystems.

Im März war es dann endlich so weit. Ich wurde mit meinem Baby im Kranken­wagen in die 100 km entfernte Herzklinik gebracht, während Dennis’ Va­ter mit dem eigenen Wagen nachkam. Die dortige Herzkatheterunter­suchung ergab schließlich Antworten – doch leider andere, als erhofft. Es handele sich bei Dennis’ Herzfehler um den „Shone-Komplex“, eine Kom­bination verschiedener Fehlbildungen des Herzens. Man könne sich dies sovorstellen, als habe er nur ein halbes funktionierendes Herz. Da dieser Herzfehler sehr selten sei, könne man aber keine Prognosen abgeben, hieß es.

Zunächst müsse per Herzkatheter seine Körperschlagader gedehnt werden, um eine weitere Gewichtszunahme zu ermöglichen. Erst bei einem Gewicht von mindestens 3000 Gramm könne man die erste Operation versuchen.

Eine Operation von vielen. Lebenserwartung ungewiss.

Seine erste Herzoperation hatte Dennis am 09.04.1999, vor drei Tagen.

Bei dieser Operation wurde das verengte Stück der Aorta herausgeschnitten und diese wieder zusammengenäht. Zum Schutz der Lunge musste ein „Bändchen“ um die Lungenarterie gelegt werden.

Zwar verlief die eigentliche Operation gut, aber Dennis bekam postoperativ Probleme und konnte bisher nicht von der Beatmungsmaschine extubiert werden. Seine Sauerstoffsättigung und die übrigen Werte sind zu schlecht.

Wir sitzen im Elternzimmer vor der Intensivstation und warten seit zwei Stunden darauf, dass wir wieder zu unserem Baby dürfen.

Während der ganzen Zeit versuche ich stark zu sein. Aber es fällt mir schwer, jeden Tag hier zu sitzen und zu warten. Ohne zu wissen, wie es meinem Klei­nen gerade geht. Und ohne Vorstellung davon, wie es weitergehen wird. Wenn man mir doch wenigstens sagen könnte, dass alles wieder gut wird. Aber die Ärzte wissen es nicht.

Als ich endlich wieder zu ihm darf, liegt mein kleiner Sohn in diesem großen Bett auf der Intensivstation und scheint zu schlafen. So sehe ich ihn nun schon seit Tagen. Die vielen Geräte und Kabel sind dabei noch nicht einmal das Schlimmste. Daran gewöhnt man sich mit der Zeit. Am schwierigsten ist es für mich, dass ich ihn nur schlafend sehe und ihn nicht auf den Arm nehmen kann. Er fehlt mir so!

Kapitel 9:

Schule und mehr

07.10.2006

Längere Zeit hatte ich keine Möglichkeit, die Neuigkeiten von Dennis aufzuschreiben, das will ich heute nachholen.

Die Beratung durch Anne in der Schule fruchtet, und gottlob geht mein Kind sehr gerne dorthin. Er bekommt dort die für ihn wichtigen Elemente wie seinen eigenen Tagesplan direkt am Platz, diverse zeitliche, bildhafte Informationen im Klassenzimmer und strukturierende visuelle Hilfen außerhalb dieses Raums. Bei Bedarf wird seine Erst-Dann-Karte eingesetzt. Freie Zeiten, beispielsweise das Ankommen oder die Pausen zwischendrin, sind für ihn noch immer schwierig, daher hat er für diese Phasen zusätzlich einen mobilen Plan mit Auswahlmöglichkeiten. Das pädagogische Konzept seiner Lehrkräfte kommt Dennis sehr entgegen und muss nur stellenweise durch autismusspezifische Erkenntnisse ergänzt werden.

Durch die übersichtliche Gestaltung der Räumlichkeiten im Schulgebäude kann sich Dennis gut orientieren und bereits selbstständig kurze Wege ins Sekretariat oder in benachbarte Klassen bewältigen. Wie schon früher in beiden Kindergärten, kennt er bereits fast alle Personen (Lehrkräfte und die meisten Schüler) mit Namen. Seine gute Gedächtnisleistung bezüglich der für ihn relevanten Dinge zeigt sich hier sehr deutlich.

Mein Schulkind interessiert sich sowohl für seine Klassenkameraden als auch für die Kinder der Nachbarklassen. Um ihm gezieltere Strategien im sozialen Bereich zu vermitteln, bekommt Dennis auch hier visuelle Auswahlmöglichkeiten in Form von Fotos, die unterschiedliche Arten der Kontaktaufnahme darstellen (z. B. „Handgeben“, „Winken“, „Hallo sagen“, „Fünf-Geben“).  Mithilfe dieser Varianten wird versucht, ihm Alternativen zum Schubsen bzw. zur stereotypen Fragerei „Hast du Schuhe an?“ zu geben. Bisher erweist sich diese Idee als hilfreich, wenngleich Dennis in diesem Bereich noch immer sehr zwanghaft ist und sich trotz der Fotos schwer tut. Noch immer ist auffällig, dass Dennis oft zu schubsen oder zu „stören“ anfängt, sobald der Geräuschpegel steigt, oder sonstige Unruhe im Klassenzimmer oder in der Pause ihn verunsichern. Da man solche Stressauslöser jedoch nicht vermeiden kann, versuchen sowohl die Pädagogen in der Schule als auch ich zu Hause, ihn in solchen Situationen eng zu begleiten und ihm eventuell Hilfestellung zu geben.

Mit dem „Eisbergmodell“ konnte Anne seiner Klassenlehrerin anschaulich aufzeigen, warum Strategien und Konsequenzen im Umgang mit Dennis’ Verhaltensauffälligkeiten (schubsen, treten, unaufhörlich fragen) anders aussehen müssen als bei nichtautistischen Kindern. In ihrem Protokoll zur Schulberatung schreibt sie: „In der Spitze des Eisbergs ist das Verhalten – das Einzige, was wir wirklich sehen und beobachten können. Wenn wir aber nicht wissen, was unter der Wasseroberfläche liegt (= Ursache des Verhaltens), können wir keine angemessenen pädagogischen Maßnahmen ergreifen.  Unter der Wasseroberfläche liegen die Besonderheiten und Schwierigkeiten, die mit Autismus einhergehen. Dazu zählen u. a. Schwierigkeiten in der Sprachverarbeitung, fehlendes Wissen über angemessene Formen der Kontaktaufnahme, mangelndes Empathievermögen, fehlende Eigeninitiative und Beeinträchtigung in der nonverbalen Kommunikation. Nur wenn wir darum wissen, können wir das Verhalten richtig einordnen. Das heißt, wir müssen umdenken“.

Statt „provokant“, „störrisch“ und „unmotiviert“ kann das bei Dennis eben „frustriert“, „überfordert“ und „desorganisiert“ bedeuten. Dennis sucht den Kontakt zu anderen Kindern, weiß aber nicht, wie er ihn gestalten soll. Hilfestellungen, wie wir sie bei unseren Spieletreffen bereits erfolgreich anwenden, können ihm auch in der Schule das Leben in der Gemeinschaft erleichtern.

In ihrem Protokoll beschreibt Anne weiterhin: „Wenn man den Eisberg anschaut, dann wird deutlich, dass man zum einen ganz viel im Vorfeld machen kann, um das Verhalten zu vermeiden. Das heißt, auf der Basis des Wissens, mit welchen Schwierigkeiten ein Kind mit Autismus zu kämpfen hat, gestaltet man die Situation bereits so, dass es sie bewältigen kann. Dazu  gehören vorbeugende Maßnahmen wie zum Beispiel durchschaubare Situationen, klare Regeln, Entscheidungshilfen, Planungs- und Organisationshilfen. Aber auch für die Konsequenzen, mit denen man einem unangemessenen Verhalten begegnet, bedeutet es, dass man sie auf die besonderen Fähigkeiten und Schwierigkeiten abstimmen muss. So ist es nicht geeignet, mit verbalen Erklärungen und Diskussionen zu reagieren, wenn ein Kind große Schwierigkeiten hat, Sprache zu verstehen und daraus bedeutungsvolle Informationen für sein Handeln zu entnehmen.“

Damit hat sie genau das beschrieben, was wir bei Dennis immer wieder in ganz vielen unterschiedlichen Situationen beobachten. Beispielsweise gestern, als seine Betreuerin Heike bei uns war, und mein kleiner ungeduldiger Junge mal wieder dringend wissen wollte, wann er endlich mit ihr zu Tengelmann gehen dürfe, hatten wir eine solche Situation. Wie so oft, wollte Dennis sein Glas Wasser nicht leer trinken. Flüssigkeit ist für seinen Körper allerdings sehr wichtig, da das Blut ohnehin durch die Herzerkrankung „dickflüssiger“ ist als bei einem Gesunden. Die verbale Erklärung „Du musst erst dein Wasser leer trinken, damit wir einkaufen gehen können“ erreicht meinen Sohn oft nicht, es scheint, als spräche man zu einer Wand. Durch den Einsatz einer „Erst-Dann-Karte“ allerdings wird sein Fokus auf die Information gerichtet: „Erst trinken, dann einkaufen“. Die bildhafte Information kommt in seinem Gehirn an – im Gegensatz zu der sprachlichen Mitteilung, die er bei längeren Sätzen nicht verarbeiten kann. Dennis meckert zwar noch manches Mal kurz, trinkt dann aber sein Glas leer, denn er weiß, was von ihm erwartet wird, und kann sein Handeln entsprechend anpassen.

Ähnliche Situationen gibt es zuhauf und können mit den unterschiedlichsten visuellen Hilfestellungen wie Entscheidungskarten, Ablaufplänen, Fragekarten und vielem mehr beantwortet werden. Ohne TEACCH konnten wir kaum miteinander kommunizieren. Erst seit TEACCH sprechen wir die gleiche Sprache. Das Konzept ist für Dennis wie für Sehbehinderte eine Brille oder für Hörbehinderte ein Hörgerät: Niemand würde diese Hilfsmittel wegnehmen und sagen „Das Kind sieht doch auch ohne gut, es braucht die Brille nicht“.

Daher bin ich überglücklich, dass seine Lehrerinnen dieses Verständnis vom Wesen des Autismus haben und engagiert mit Anne zusammenarbeiten, um meinem Kind eine gute Schulzeit zu ermöglichen. Ein Traum für mich wäre es, wenn immer mehr Menschen verstehen lernen, dass der TEACCH-Ansatz diese Hilfsmittel für Menschen mit Autismus bietet und ihnen damit ein  Leben in unserer nichtautistischen Welt erleichtert.