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Sind die Knöpfe spitz?

Ein Erfahrungsbericht über das Leben mit meinem herzkranken, autistischen Kind.

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Montag der 29. Dezember 2014 Permalink zur Neuigkeit

Kurzfilm über Dennis in seinem zweiten Zuhause

Dennis in seiner Kinder und Jugend WohngruppeOft erreichen mich Anfragen, ob es einen 2. Teil meines Buches geben wird, weil es Leser interessiert, wie es Dennis nach dem 13. Kapitel meines Buches geht . Aus diesem Anlass zeige ich euch mit diesem drei-Minuten-Kurz-Film einen kleinen Rückblick von Dennis bisherigen Jahren in seiner Kinder- und Jugendwohngruppe.

Unser Kind darf dort mit Menschen zusammen leben, die Verständnis und Geduld mit seinem besonderen Wesen haben, die sich mit seiner Behinderung auseinandergesetzt haben und ihn so nehmen wie er ist, die ihm dort ein freudvolles zweites Zuhause bieten: „Wohnen heisst Zuhause sein“

 

 

Samstag der 20. Dezember 2014 Permalink zur Neuigkeit

weihnachten 2014Gesegnete Weihnachten 2014

„Die Zukunft gehört den Glaubenden, den Mutigen und den Liebenden“    

(Papst Pius XII)

Mit diesem wunderschönen Zitat wünsche ich euch allen ein gesegnetes Weihnachtsfest – und alle Zeit lebendigen Glauben, festen Mut und Liebe für alle     Menschen dieser Welt!

Sonntag der 30. November 2014 Permalink zur Neuigkeit

Dennis trifft Samuel HarfstDennis trifft Samuel Harfst im MTZ

Am diesjährigen 1. Adventswochenende stand für Dennis eine besondere Überraschung auf dem Tagesplan:

ein Treffen mit dem deutschen Singer-Songwriter Samuel Harfst im Main Taunus Zentrum Sulzbach, bei einem seiner authentischen Straßenmusik–Konzerte.

Seit langem liebt Dennis die Lieder von Samuel, besonders bei „Privileg“ singt unser Teenager begeistert mit – und wir mit ihm: „… ist es nicht wunderbar an diesem Tag zu sein, es ist ein Privileg, erachte es nicht als klein … denn der Herr tut heute noch Wunder, Stunde um Stunde, Tag für Tag.“

Samstag der 15. November 2014 Permalink zur Neuigkeit

Praktische Ideen aus meiner Arbeit nach dem TEACCH Ansatz

teacch BeispieleDa mich in letzter Zeit vermehrt Anfragen nach Beispielen aus meiner persönlichen Arbeit mit Dennis nach dem TEACCH Ansatz erreicht haben, möchte ich diesem Wunsch gerne nachgehen.

Ab November 2014 zeige ich auf Facebook einen kleinen Teil der visuellen Hilfen sowie Strukturierungsmöglichkeiten, die ich für Dennis im Laufe der Jahre hergestellt habe. Wichtig hierbei ist, dass Strukturierung und Visualisierung nur ein Aspekt der Denk- und Handlungsweise von TEACCH sind, und im Zusammenhang mit den übrigen Grundsätzen des pädagogisch methodischen TEACCH Ansatzes verstanden werden müssen (Informationen zur TEACCH Philosophie unter „was ist TEACCH“)

Bei meinen gezeigten Beispielen handelt es sich um individuell für Dennis erstellte Hilfen, die auf ihn und seinen Entwicklungsstand angepasst wurden.

Ich würde mich daher freuen, wenn meine Fotobeispiele als Anregung dienen, weitere individuelle visuelle Hilfen für Menschen mit Autismus zu gestalten.

Dienstag der 11. November 2014 Permalink zur Neuigkeit

10 Jahre Tagesplan

Mit einem ähnlichen „Tagesplan-Film“ habe ich vor einem Jahr meine „Dennis´- TEACCH – Movie – Reihe“ eröffnet (siehe Dennis´Tagesplan bei Youtube)
10 Jahre liegen zwischen den beiden Aufnahmen. 
In diesem Film zeige ich euch, wie Dennis, inzwischen 15 Jahre alt, früh morgens nach dem Aufstehen zu seinem Tagesplan geht und sich dort Informationen holt, die für sein Wohlbefinden enorm wichtig sind. 
zehn Jahre TagesplanDennis selbst hat für sich bereits damals erkannt, wie wichtig sein Tagesplan ist, auch wenn er nicht mit Worten erklären kann, dass dieser ihm große Sicherheit bietet, zeitliche Orientierung bietet, sein Sprach-und Situationsverständnis unterstützt, ihm hilft seine Aufmerksamkeit zu bündeln. Pläne sind Gedächtnisstützen und laden zur Mitbestimmung und Kommunikation ein. Besonders wichtig für Dennis: Pläne beantworten seine Fragen wann etwas stattfindet, wie lange etwas dauert, und zugleich in welcher Reihenfolge
Dies sind Fragen, mit denen Menschen mit Autismus oft das größte Problem haben, da es ihnen schwer fällt, ein Zeitgefühl zu entwickeln. Unterschiedliche Arten von Plänen (Zeitpläne, Aufgabenpläne, Instruktionspläne) können hier Verwendung finden. Dabei muss jeder Plan individuell auf das Entwicklungsniveau und die Fähigkeiten des Benutzers abgestimmt sein.
Die Integration und Anpassung des Einzelnen an dessen individuelle Lebenswelt, eine Ganzheitliche Sicht auf den Menschen mit Autismus sowie die Nutzung vorhandener Stärken und Interessen des Einzelnen sind nur ein Teil der Leitlinien des TEACCH Programms.
Nähere Informationen zu „was ist TEACCH“ unter „was ist TEACCH“.

 

Freitag der 31. Oktober 2014 Permalink zur Neuigkeit

Herzkontrolle beim Kardiologen

herzkontrolle beim kardiologen okt 2014Unser großer Gott hat unsere Gebete erhört und Dennis heutige Herzkontrolle beim Kardiologen ergab unveränderte Ergebnisse, was die Vergrößerung der rechten Herzkammer sowie der Trikuspidalklappeninsuffizienz anbelangt.

Bezüglich des AV Blocks bekommt er aktuell ein 24 Stunden EKG, das bis morgen Nachmittag aufzeichnet. Da Dennis Blutwerte leider von Jahr zu Jahr schlechter werden (vor allem der Hämatokrit ist zu hoch und die Thrombozyten sind zu niedrig), muss regelmäßig eine Blutkontrolle dieser Werte erfolgen. Außerdem sollen Leber und Niere geschallt werden, da durch seine medizinische Gesamtsituation früher oder später mit einer Leber-/ bzw. Nierenfunktionsstörung zu rechnen ist.

Besonders happy war Dennis am Ende der Untersuchungen wie immer über das „rosa Rezept“, welches er von „seiner Metodiev“ bekommen hat – es ist so schön, zu sehen, wie unser Kind sich freuen kann!

Wir wissen, dass unser Herr seine Hand über Dennis hält und freuen uns über jeden Tag, den unser Junge so fröhlich wie heute erleben darf.

„Ich will den Herrn allezeit preisen; nie will ich aufhören, ihn zu rühmen“ (Psalm, 34,2)

 

Montag der 27. Oktober 2014 Permalink zur Neuigkeit

inci auth google plus seiteneues Design der google+ Seite

Für die google-Fans unter euch hat meine google+ Seite nun ein neues Design bekommen.

Über den link https://www.google.com/+InciauthDeAutorin kommt ihr direkt zur Seite.

Dort könnt ihr ebenso eure Kommentare posten wie bei YouTube

 

 

Mittwoch der 8. Oktober 2014 Permalink zur Neuigkeit

Dennis Skoliose 2014Verschlimmerung der Skoliose

Leider gibt es in unserem Leben nicht nur Licht sondern auch Schatten. Dennis Skoliose hat sich von Anfangs 62 Grad (nach Cobb) auf 80 Grad verschlechtert! Normalerweise ist bereits ein Krümmungswinkel von 60 Grad eine Indikation für eine Skoliose Operation mit Wirbelversteifung, doch unser Therapeut in Stuttgart ist auf Versorgung hochgradiger Skoliosen spezialisiert, darum sind wir mit Dennis regelmäßig zu Kontrollen dort.

Da eine Wirbelsäulen-OP wegen der allgemein sehr angespannten gesundheitlichen Situation bei Dennis nicht in Frage kommt, setzen wir die Korsett Versorgung fort und hoffen nun von ganzem Herzen, dass Dennis‘ Skoliose durch das Korsett so lange wie nötig stabil bleibt und sich nicht weiter verschlechtert. Wir beten dafür, dass Dennis sein Korsett gut verträgt und unser Schöpfer unser Kind und uns davor bewahrt, wieder ins Krankenhaus zu müssen, sei es wegen der Skoliose, dem Herz oder sonstiger Probleme. Denn wir wünschen uns so sehr, dass Dennis in seinem Leben keine weitere Operation und keinen weiteren Krankenhausaufenthalt erleiden muss.

Mittwoch der 24. September 2014 Permalink zur Neuigkeit

Noch mehr Filme von Dennis auf YouTube

dennis im alltag bahnfahrenAuf vielfachen Wunsch habe ich meine YouTube Seite um ein paar weitere Filme mit Dennis im ganz normalen Alltag ergänzt:

Unter http://www.youtube.com/watch?v= seht ihr Dennis beim Bahnfahren.

Damit möchte ich noch einmal erneut aufzeigen, dass es mit dem Wissen über Autismus, dem Einsatz diverser individueller visueller Hilfen und Strukturierung sehr wohl möglich ist, Menschen mit Autismus an unserer oft verwirrenden Umwelt teilhaben zu lassen.

Ich möchte alle interessierten Leser/-innen, die mich häufig fragen, wie es denn nach Dennis Umzug in die Kinder- und Jugendwohngruppe in seinem Leben so weitergeht, an seiner weiteren Entwicklung teilhaben lassen. Und ich möchte Ihnen allen etwas von meiner großen Freude und Dankbarkeit abgeben, die mich erfüllt, wenn ich mein Kind so glücklich sehe.

Dienstag der 2. September 2014 Permalink zur Neuigkeit

dennis eeg untersuchungEEG Kontrolle in der Neuropädiatrie

Bei Dennis diesjährigem Kontrolltermin in der Neuropädiatrie der Universitätsklinik verlief alles erfreulich. Die Ärztin war mit seiner Entwicklung soweit zufrieden und lobte, dass Dennis, seit er in die Wohngruppe umgezogen ist, weitere Fortschritte in seiner Entwicklung gemacht hat.

Anschließend folgte das EEG. Am schwierigsten für Dennis ist es, auszuhalten bis alle Elektroden auf dem Kopf richtig sitzen – das ist aber auch eine langwierige und unangenehme Prozedur.

Gottlob gab es im EEG keinen Hinweis auf weitere epileptische Krampfanfälle – wir danken unserem Schöpfer aus ganzem Herzen dafür.